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DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN DEL SÍNDROME DE TOURETTE

Así afecta a los niños el Síndrome de Tourette

Afecta a 1 de cada 100 niños en España y se manifiesta en forma de tics y espasmos involuntarios.

Madre e hija conversando

Madre e hija conversandoiStock

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Más de tres millones de personas en España sufren el Síndrome de Tourette (ST), estima la Organización Mundial de la Salud (OMS). Sin embargo, lejos de ser comprendidos, suelen ser objeto de burla, rechazo y discriminación. Es por esto por lo que el 7 de junio de cada año se celebra el Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette.

Se trata de un trastorno neurológico que causa tics, motores y fónicos, de forma constante y prácticamente incontrolable. Las personas que lo padecen se enfrentan a una multitud de barreras sociales y laborales que no hacen otra cosa sino complicarles aún más la vida con esta afección.

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN) se trata de una de las enfermedades raras con mayor prevalencia en España, suele diagnosticarse antes de los 10 años y afecta a 1 de cada 100 menores de 18 años.

Aún lejos de ser comprendidos

Han pasado dos siglos desde que se hizo la primera descripción médica de esta afección. Fue el caso de la marquesa de Dampierre, pero esta mujer fue recluida hasta su muerte porque su médico consideraba que tenía lesiones cerebrales.

Con el paso de los años, se fue estudiando más el síndrome y, poco a poco, dejó de ser considerado un trastorno mental o una enfermedad que volvía a las personas peligrosas. Actualmente, según los datos de la OMS, esta enfermedad podría afectar al 7% de la población mundial.

Los síntomas se desarrollan antes de la madurez y se manifiestan en forma de sonidos y movimientos involuntarios e incontrolables de la cara, brazos o del tórax. Que la adolescencia es una de las etapas más complicadas de la vida es una obviedad, pero a las personas que padecen de Tourette se les hace aún más cuesta arriba.

En los últimos años las redes sociales se han convertido en un megáfono para concienciar acerca de esta enfermedad y concienciar sobre las barreras sociales y laborales que supone el ST. Personalidades como Billie Eilish o Lele Pops han manifestado en sus redes que padecen Tourette y cómo les afecta. Sin embargo, esta afección aún sigue siendo motivo de burla en la mayoría de los casos, sobre todo cuando se trata de personas desconocidas.

 

En este vídeo la cantante estadounidense Billie Eilish habla sobre sus tics en una entrevista con David Letterman: "Si me grabas durante mucho tiempo, vas a ver un montón de tics (...). Lo más común es que la gente reaccione riéndose porque piensan que estoy tratando de ser graciosa haciendo un movimiento divertido y yo siempre me siento muy ofendida por eso."

Factores de riesgo y consecuencias

Si bien no hay una causa exacta para el desarrollo del ST, numerosos estudios apuntan a que se debe a una cuestión hereditaria y esta podría ser la clave por la que aparecen los primeros espasmos o tics durante la niñez y la adolescencia.

Este síndrome se puede presentar en mayor o menor medida. Puede ser desde parpadeos o hacer movimientos con la boca hasta usar palabras vulgares, saltar o ladrar. Según los expertos, suele ser hasta cuatro veces más común en hombres que en mujeres y los síntomas más fuertes se dan en la adolescencia.

No se ha encontrado una cura para el Tourette, pero sí existen tratamientos que ayudan a controlar los tics que interfieren en el día a día, bien porque sean dolorosos o porque causen lesiones. Por ejemplo, hay personas que manifiestan movimientos que acaban por causarles dolor de cabeza.

En muchos casos el ST no viene solo. Otras enfermedades que suelen sufrir las personas que padecen Tourette son Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), Trastorno Obsesivo-Compulsivo (TOC) y Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Por otro lado, también es frecuente que desarrollen trastornos del sueño, dificultades de aprendizaje, depresión y ansiedad. Esto se debe a que, al fin y al cabo, el ST es algo incontrolable y que acaba afectándoles en su día a día y, por mucho que traten de controlarlos, el tic tiene que salir en algún momento.

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