Coronavirus
Dos hermanas ourensanas con una enfermedad rara reclaman ser vacunadas
España no incluyó su patología en los grupos de vacunación prioritarioas, algo que sí han hecho otros otros países de la Unión Europea.
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María y Verónica, de 32 y 30 años, llevan confinadas desde inicios del marzo pasado, antes de que se decretase el estado de alarma. El motivo que les llevó a recluirse en casa es la enfermedad que sufren ambas: el síndrome de Jarcho Levin. Se trata de una patología genética muy poco común que afecta a las vértebras y las costillas, y que genera malformaciones en la caja torácica. Esto puede suponer que los pulmones, en un momento dado, queden comprimidos y la capacidad para respirar se vea mermada.
Ambas viven juntas, en Porqueira, una pequeña población de Ourense, y desde el pasado año están totalmente aisladas. La hermana mayor, María, teletrabaja desde entonces en casa, solo ha salido de la vivienda una vez en todo un año, "para ir a la sede de mi empresa en A Coruña a por un equipo informático", explica a Antena 3 Galicia. Pero la menor, Verónica, con la enfermedad más desarrollada que la primera, no ha vuelto a pisar la calle. "Duerme con un sistema de ventilación mecánica y tiene severos problemas a nivel pulmonar”" detalla María.
Piden ser incluidas en los grupos de riesgo
Por eso reclaman ser incluidas en alguno de losgrupos de vacunación preferentes como ya lo han hecho en otros países como Francia, en donde han contabilizado el síndrome de Jarcho Levin en la fase uno de la campaña de inmunización.
La Federación Española de Enfermedades Raras instó hace unos días al Gobierno a contemplar a las personas que conviven con esas patologías dentro del grupo siete de vacunación frente a la COVID-19, pero por ahora no se ha obtenido respuesta.
Ellas, asesoradas por su abogado, han interpuesto una reclamación ante el Servicio Galego de Saúde para solicitar su inmunización, aunque no se han comunicado con ellas. Hoy mismo han presentado otro escrito ante el Valedor do Pobo y, mientras, buscan que su historia no se pierda, utilizando el soporte de las redes sociales y el boca a boca entre sus allegados para dar con una solución a su problema.
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Para conocer toda la información sobre el proceso de vacunación en España, puedes consultar el 'CuentaVacunas' de Antena 3 Noticias.
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