¿Cómo afronto la muerte de mi bebé?

Cuando un ser querido nos deja tenemos muchos recuerdos, materiales y no materiales, guardados que nos hacen de nuevo pensar en él y recordarlo. Sin embargo, cuando no hemos ni siquiera sentido el calor de esa persona que nos ha dejado tan prematuramente, los recuerdos parece que no son algo a lo que nos podamos aferrar.

Afrontar la muerte en nuestra sociedad es una tarea ardua. Cuesta reconocerla como una situación natural y en muchas ocasiones no se nos permite tener un duelo en el que cada persona asimile la situación como quiera, a su ritmo. Esto sucede en todos los casos, pero se agrava cuando el o la fallecida acaba de nacer o ni siquiera pudo ver el mundo que le iba a rodear.

Como consecuencia de esta incomprensión social y falta de recursos en muchos casos por parte del sistema sanitario, nació Umamanita, una asociación pionera fundada por Jillian Cassidy y Juan Castro, que nació para ofrecer apoyo a madres, padres y familias frente a la muerte perinatal y neonatal. Ofrecen desde grupos de apoyo hasta formación a profesionales para que los centros sanitarios se impliquen y sepan gestionar de una mejor manera estas situaciones.

La muerte gestacional, perinatal y neonatal engloban las pérdidas que van desde el primer trimestre hasta los primeros días de vida del bebé. Aunque cada vez más profesionales están intentando visibilizar estas situaciones y poner en marcha nuevos mecanismos para ayudar a las familias, aún queda mucho por hacer. Jillian Cassidy afirma que la atención ha mejorado, pero que todavía queda mucho por hacer. “Según las semanas de gestación la atención varía. La atención recibida no es la misma en todos los hospitales, depende de la comunidad autónoma y del equipo”. “Lo que define cómo nos atienden es el momento. Por ejemplo, si se está en el primer trimestre o si es una muerte neonatal. En este caso suele estar más trabajada la atención que en el caso de una muerte intrauterina”. Para Umamanita es necesario que se mejore la información que se proporciona y los tiempos que se dan para asimilar lo sucedido y tomar decisiones. “Es imprescindible mejorar la relación entre hospitales y familias”.

Actualmente no hay un protocolo estándar. “Hay algunos hospitales que tienen los suyos propios, pero siempre es más fuerte la intención de los profesionales que quieren que esto vaya cambiando”. La asociación realizó un informe en el que se muestra la leve mejora, pero “se necesita más para alcanzar a otros países europeos” afirma Cassidy.

No solo se pone en cuestión el trato durante ese duro momento, sino que, generalmente, en los centros sanitarios no hay una red de apoyo para las personas que acaban de perder a su hijo. “A veces ofrecen acompañamiento psicológico pero son las familias las que se ven obligadas a buscar ayuda y otras herramientas para sentir un acompañamiento en el duelo. Es un reclamo de las familias que se ofrezca un servicio de apoyo y acompañamiento, no solo psicológico”.

Apoyo familiar

Cuando sobreviene una muerte de este tipo en la familia muchas veces nos sabemos cómo actuar. Desde la asociación, su fundadora nos explica que “La experiencia se suele dividir entre la vivida en el hospital, en la que se deben tomar muchas decisiones muy duras y la vuelta a casa. Se aconseja a las familias en primer lugar que respeten las decisiones que tomen los padres y madres, estén o no de acuerdo. Que se informen sobre qué es lo que pasa y siempre acompañar, no proteger. Fuera del hospital no se debe caer en las típicas frases ni decirle a una madre lo que no le dirías a una persona que se le ha muerto una persona adulta. Si no se sabe qué decir, es mejor no decir nada y escuchar. No olvidemos que debemos permitirles ser madres y padres porque lo son”.

En cuanto a cómo comunicarlo a los hermanos, los consejos de Cassidy son “Ser honestos ante todo, tengan la edad que tengan. Dejarles participar en el momento y explicarles qué significa. En el caso de que hubiera sido el primero y después han nacido más hijos, es una decisión de los padres contárselo o no, depende de cómo se haya gestionado”.

Creación de recuerdos

Desde Umamanita han visto que crear recuerdos de ese hijo o hija es beneficioso para las familias y además “a ellos les gusta”. “En nuestros estudio, el 96% se alegraban de haberlo hecho”.

Desde esta asociación se ofrecen diferentes maneras de crear esos recuerdos. En primer lugar han lanzado el proyecto Cajas de recuerdo, son cajas preparadas con diferentes objetos cuyo propósito es que su entrega se convierta en una práctica habitual en los hospitales.

Por otra parte existe la opción de realizar fotografías que, según la fundadora, “ayudan mucho a establecer la identidad social del bebé que es muy importante”.

Con este objetivo nació el proyecto StillBirth. Norma Grau, fotógrafa y psicóloga, está detrás de esta labor altruista. “Igual que en cualquier situación en la que perdemos a un ser querido, se necesita elaborar un duelo, y manifestar nuestro dolor de la forma que necesitemos. La falta de imágenes genera a veces en los padres un sentimiento añadido de culpa, soledad y añade sufrimiento a su dolor. Al no haber una imagen manifiesta del bebé, no existen "memorias" compartidas de ese niño, lo que dificulta que se le puede llorar de forma social”. De ahí la importancia de crear un recuerdo al que las familias puedan acudir cuando quieran volver a ver a su bebé.

Fue la experiencia con una madre que había perdido a su hijo lo que hizo que Grau se diera cuenta de la importancia de esos recuerdos. Desde 2011 acompaña de esta manera a las familias, “Las imágenes que creamos juntos les ayuda en su proceso” afirma la fotógrafa.

Grau lo hace de forma voluntaria, pero para realizar un buen acompañamiento reconoce que “siempre es recomendable tener una formación, aunque no sea reglada. Pero sobre todo empatía, respeto, sensibilidad e interés”. En este proceso puede implicarse quien lo desee y, según la experiencia de Norma, sí que en algunos casos en el ámbito familiar se han visto cambios al tener algo más tangible, aunque sea algo simbólico.

En cuanto a la realización de las fotografías, “Las hacemos en el domicilio de los papás, en mi estudio de Barcelona, o al aire libre. Una vez hicimos la sesión paseando por la zona donde los papás habían depositado las cenizas de su hijo. Otras veces donde han plantado un árbol en su memoria. En cada caso lo comento con los padres y buscamos la mejor manera de organizarnos, y ellos se sientan cómodos” aclara.

Lo que nunca se debe olvidar es que las decisiones de los padres y madres siempre son las correctas porque ellos las han tomado y no hay que ponerlas en cuestión, sino respetarlas, así como nombrar el bebé por su nombre y librarse de los estereotipos sociales a la hora de expresarse y gestionar un duelo propio.