Enfermedad rara

La batalla de Estíbaliz por sobrevivir con huesos de cristal: "Desde la barriga de mi madre ya me había fracturado huesos"

Estíbaliz sufre osteogénesis imperfecta, una enfermedad rara que hace que los huesos se le rompan con extremada facilidad. Hoy, nos cuenta cómo es vivir con una fragilidad que domina su rutina.

Estíbaliz

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Estíbaliz tiene 44 años y vive en silla de ruedas. Sus huesos son tan frágiles que se conocen como "huesos de cristal" y se rompen con mucha fragilidad, algo que entre las enfermedades raras se conoce como osteogénesis imperfecta.

Cuando nació, Estíbaliz salió con una costilla rota, algo que tendría en preaviso a su familia de lo que vendría después: "Desde la barriga de mi madre ya me rompí algunos huesos". En ocasiones, cuando era pequeña se llegó a romper los dos fémures jugando con sus hermanos.

Hoy, Estíbaliz ni siquiera camina y mide 1.13 metros, pero no ha perdido el sentido del humor como motor de vida. "A mí me da igual lo que me diga la gente, pero a otras personas les puede hacer daño", señala.

Su enfermedad le ha hecho sentirse muy incomprendida, no solo en redes sociales, donde muchos cargan contra ella, sino también en el plano personal y romántico, ya que muchos hombres han huido al conocer su realidad. Sin embargo, desde hace 14 años está con el hombre de su vida, al que conoció sin corazas ni prejuicios.

La osteogénesis ha hecho que Estíbaliz renuncie a muchos sueños, como el de ser madre, pero es capaz de sacarle el lado bueno a las cosas, algo que le ha permitido vivir siendo frágil, pero fuerte. ¡No te pierdas su historia en el vídeo de arriba!

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