Jesús, el pediatra amonestado por cuidar a una niña de 4 años terminal fuera de horario: "La muerte no entiende de horarios"

Lleva más de una década dedicándose a los cuidados paliativos pediátricos domiciliarios en Bilbao. Jesús Sánchez Etxaniz ha acompañado a niños en sus últimos días, muchas veces fuera de su horario laboral, con el único objetivo de que puedan morir en casa, rodeados de su familia. Sin embargo, esta dedicación le ha costado una amonestación por parte de sus superiores, tras atender a una niña de 4 años enferma terminal fuera del horario permitido y utilizando recursos del hospital.

Jesús ha decidido hacer pública su frustración en una carta que ha conmovido a profesionales y familias por igual. "Desde el principio argumenté que la muerte de los niños no entiende de horarios", escribe. Y es que, aunque solo le permitieron ofrecer este servicio de lunes a viernes no festivos de 8:00 a 15:00 horas, él y su equipo han estado disponibles más allá de ese horario, incluso en noches y festivos, para responder a las necesidades de las familias.

La situación que ha provocado esta amonestación ocurrió en las últimas semanas, cuando Jesús y su equipo atendieron el final de vida de una niña de 4 años. "El control de síntomas ha sido complicado, y los aspectos emocionales que concurrían en esta familia más. Hemos acudido en varias ocasiones al domicilio de madrugada. ha supuesto un desgaste para las 2 enfermeras, la psicóloga y los dos pediatras", relata.

Pero tras el fallecimiento, sus superiores les reprocharon "estar en la calle" con recursos del hospital a unas horas en las que no tenían permiso y les advirtieron que en el caso de que ocurriese algo no iban "a tener la cobertura legal del hospital".

Esta amonestación ha provocado en Jesús una gran decepción. En su carta confiesa: "Me paro aquí. He decidido parar y tomarme un descanso para recuperar energías y motivación para tratar de seguir haciendo lo que me gusta, mientras mis limitaciones físicas no me lo impidan. Estoy enfadado, rabioso y decepcionado con mis superiores jerárquicos, cansado de dar cabezazos contra un muro".

El pediatra recuerda que cuando comenzó hace 13 años, su unidad era la primera y única en el País Vasco dedicada a cuidados paliativos pediátricos domiciliarios. A pesar de que la organización presumía de este avance, desde el principio le limitaron a un horario muy restringido. Dice que argumentó "que no era ético permitir que una familia pidiera ir a su casa para morir en su hogar, en vez del hospital, y luego dejarles sin esa asistencia el resto de las horas", explica. Por eso, junto a su equipo, decidieron prolongar voluntariamente la asistencia más allá del horario oficial, sin reconocimiento ni compensación, pero con la satisfacción del agradecimiento de las familias.

La ministra de Sanidad muestra su apoyo

Durante la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha mostrado su apoyo al pediatra y ha destacado que "cualquier profesional que se digne de serlo acompaña a los pacientes hasta el último momento, hace todo lo posible y pone todos los recursos necesarios".

La ministra fue preguntada por los periodistas sobre si el Ministerio de Sanidad va a trabajar para que todas las comunidades autónomas garanticen atención domiciliaria especializada las 24 horas para menores en fase final de vida. Su respuesta ha sido que la atención domiciliaria "ya se está dando" en el sistema sanitario, aunque reconoció que hay diferencias entre comunidades. "Algunas comunidades la brindan a los pacientes mayores, mientras que otras también la dan a los pacientes menores", ha señalado.

García subrayó que su ministerio va a "seguir" impulsando todos los protocolos y medidas que permitan una "muerte digna" y el acompañamiento en el Sistema Nacional de Salud. Insistió en que el SNS "no solamente cura, no solamente trata, también acompaña, apoya y cuida".

Una nueva ley

María Herrera, de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal), señala que "atender 24 horas al día los siete días de la semana" es lo ideal, aunque esto solo se cumple en las comunidades de Madrid, Murcia y Cataluña. Por su parte, José Carlos López, director de la Fundación 'Porque Viven', comenta que "hay profesionales que están fuera del horario dejando su teléfono" para que las familias puedan llamar en cualquier momento.

Jesús señala en su carta que esta problemática no es exclusiva de su comunidad. "Desde hace unos años desde Pedpal se está solicitando al Ministerio de Sanidad la promulgación de una ley que recoja el derecho a la asistencia paliativa 24x7, y que ponga los recursos necesarios para poder implementarla", explica.

Las familias que viven esta realidad también reclaman cambios. Marilén, madre de un niño con cáncer terminal, explica la importancia de estos cuidados que significan tener un apoyo constante al "saber que tienes en cualquier momento un teléfono que te va a contestar". Además, pide una ley general de cuidados paliativos que permita a los niños "vivir en casa como cualquier persona del mundo" en sus últimos días.

El País Vasco protocolizará los cuidados paliativos pediátricos

Tras la denuncia pública, el departamento de Salud del Gobierno Vasco ha anunciado que va a protocolizar los cuidados paliativos pediátricos en casos complejos, garantizando atención las 24 horas del día, incluso fuera del horario habitual.

El Sindicato de Enfermería, Satse, ha celebrado "la rectificación y cambio de actitud" del Servicio Vasco de Salud, aunque ha recalcado su apoyo al equipo de paliativos pediátricos del hospital de Cruces por su profesionalidad y entrega fuera del horario laboral.

Por su parte, el consejero vasco de Salud, Alberto Martínez, ha negado que se tratara de una amonestación forma y aclaró que lo ocurrido fue solo un comentario de un responsable de Enfermería sobre la gestión del uso de un vehículo del hospital fuera del horario laboral del pediatra.

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