DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Virginia tiene una enfermedad rara: "Hay que vivir la vida intensamente"

Virginia Felipe tiene atrofia muscular espinal tipo 2; fue la primera mujer en España y la segunda en el mundo que, con su enfermedad, se quedó embarazada y tuvo hijos.

Virginia Felipe durante una reciente ponencia
Virginia Felipe durante una reciente ponencia | Efe

Afirma que "la vida hay que vivirla lo más intensamente a pesar de todas las dificultades o adversidades que nos presenta". En una entrevista en vísperas del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, Virginia Felipe ha explicado la necesidad de que estas dolencias sean consideradas enfermedades crónicas y de fomentar la educación inclusiva. 

Nació hace 32 años en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo y a los nueve meses detectaron "algo" en ella, aunque el diagnóstico no llegó hasta lo cuatro años. 

Reside en Villacañas (Toledo) y tiene dos hijos, una niña que el domingo cumplirá diez años (Sofía) y un niño de cinco (Gregorio) que "han crecido viéndome así y para ellos es lo más normal del mundo", como también lo es para sus compañeros, en las reuniones del colegio o en las fiestas de cumpleaños. 

"Si desde pequeños se nos educa en que en el mundo hay diversidad no habría tantas barreras mentales", asegura esta mujer que padece una enfermedad neuromuscular, genética y degenerativa, que atrofia sus músculos.

Federación Española de Enfermedades Raras
Hasta que no se quedó embarazada de su primera hija no conoció a ninguna otra persona que tuviera su enfermedad, algo que ha cambiado sustancialmente con las redes sociales, hasta el extremo de que muchas personas de España y otros países contactan con ella para conocer su historia y otras enfermas de atrofia muscular espinal tipo 2 han seguido sus pasos y han sido madres.

"Si desde pequeños se nos educa en que en el mundo hay diversidad no habría tantas barreras mentales"

Virginia Felipe y Juan José Prieto son los coordinadores de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Castilla-La Mancha. El 7 por ciento de la población mundial padece alguna de las casi 7.000 enfermedades raras que se conocen, lo que supone unos tres millones de personas en España y cien mil castellanomanchegos.

"No somos pocos, somos muchos", subraya Virginia, y todas ellas tienen como rasgos comunes que son enfermedades graves, crónicas, degenerativas y discapacitantes. 

Luego, cada una es muy diferente: la de Virginia afecta a los músculos y tiene una escoliosis severa; la de Juan José afecta al cráneo, las manos y los pies, y ya lleva ocho operaciones. 

Virginia Felipe admite que se ha avanzado "bastante" en la visibilidad de las personas con una enfermedad rara porque hace unos años "las propias familias se avergonzaban de sacarlos a la calle" y esto "casi no existe" hoy.

"Muchas ganas de vivir"
Sin embargo, aún queda camino por recorrer para explicar al resto de la sociedad "que existimos, que no pasa nada, que no son enfermedades contagiosas" afirma. 

A pesar de sus limitaciones físicas, Virginia Felipe tiene "muchas ganas de vivir" y está convencida de que si hubiera tenido una actitud negativa o pesimista ya habría muerto. 

"Tengo ganas de vivir y de luchar por un mundo más justo, y de hacer todas las cosas que pueda", sostiene esta mujer. Siempre que puede acude a colegios, asociaciones, universidades y congresos para hablar sobre su experiencia, ayudar a otras personas y sensibilizar a la sociedad.

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