Se trata de uno de los casos más ins´litos del mundo. Si ya es dificil padecer esta enfermedad, solo hay diagnosticados dos casos en España, resultaba prácticamente imposible que afectara a una misma familia, pero así ha sido.
Arantza y Néstor, padres de Arene aseguran que no podían creer la noticia cuando los médicos diagnosticaron a Arene la enfermedad. "Sabemos que hay un hospital en Nueva York, el Presbyterian-Cornell University, que va a comenzar en agosto un tratamiento experimental de la enfermedad, pero nos han puesto algunas pegas".