PADECE NEUROFIBROMATOSIS

PADECE NEUROFIBROMATOSIS

Rubén: "Vengo a pedirles un favorsito, dinero para investigar mi enfermedad"

Rubén tiene nueve años y una enfermerdad rara, la neurofibromatosis, un trastorno del sistema nervioso que provoca tumores en las células neuronales y malformaciones óseas. "El pasado viernes pidió un "favorsito" muy concreto.

El viernes Rubén y sus padres se fueron al Senado para celebrar junto a la Princesa Letizia el Año internacional de las Enfermedades Raras. Acudieron la Princesa y el presidente del Senado, pero también el seleccionador nacional  Vicente del Bosque y personalidades del mundo de la politica, la cultura y el periodismo. Rubén no tuvo reparos en pedirles públicamente "un favorsito, dinero para investigar mi enfermedad".

Rubén ha cautivado a todos con su vitalidad y valentía. Todavía no ha regresado al colegio desde su intervención en el Senado. "Mi amigo Guilermo me dice que aunque tenga una enfermedad rara, yo no soy raro. Pero Gonzalo si se mete conmigo", asegura.

Sus padres, Luisa y Rafael han pedido que no se recorte en investigación. "Nos gustaría que se creara en España un centro de referencia para las enfermedades raras y que por favor no se recorte en este tipo de asuntos".

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