DÍA NACIONAL DE LA ESPINA BÍFIDA

DÍA NACIONAL DE LA ESPINA BÍFIDA

Elena tiene espina bífida: "Hay que salir de la casa de papá y mamá y sacarte tú las castañas del fuego"

"Durante mi infancia no tenía grupo de amigos, sufrí bullying. Perdía muchas clases del colegio con lo que siempre andaba justa para sacarme el curso pero soy muy hormiguica y fue aprobando poco a poco y a curso por año". Es el testimonio de Elena una mujer de Pamplona que tiene espina bífida y que tras superar todos los obstáculos lanza un mensaje de positividad al mundo: "Si quieres puedes".

Elena Chávarri tiene 31 años, es de Pamplona, trabaja como educadora social y tiene espina bífida. Su infancia transcurrió entrando y saliendo de un hospital pero superó todos los obstáculos que se le pusieron por delante y hoy es una mujer independiente.

Su lema: "Si quieres, puedes". A su madre le dijeron en el embarazo que el bebé tenía espina bífida y a las pocas horas de nacer se llevaron a Elena al quirófano para ser operada y cerrar la lesión. Con esta patología "naces con la médula expuesta" explica la joven, que padece uno de los tipos más graves pero también más frecuentes, el mielomeningocele.

"Los límites se los pone cada uno en la cabeza, hay necesidad de romper barreras"

Este tipo de lesión conlleva padecer también hidrocefalia -el cúmulo de líquido en los ventrículos del cerebro- por lo que es necesario introducir una válvula para drenar el líquido hacia el peritoneo. "En mi caso, como me la detectaron a tiempo a simple vista no llamó la atención", asegura Elena, quien tiene que llevar unas férulas en las piernas hasta las rodillas y camina ayudándose con unas muletas.

Cuando era pequeña, caminaba con un andador y pasaba más tiempo en la clínica de Navarra que en su casa. Acudía a rehabilitación porque, además de la espina bífida, tiene un problema en la cadera que provocaba que se le saliera el hueso con frecuencia.

"Durante mi infancia, salía a la calle, no tenía grupo de amigos, sufrí bullying. Perdía muchas clases del colegio con lo que siempre andaba justa para sacarme el curso pero soy muy hormiguica y fue aprobando poco a poco y a curso por año", asegura.

La última operación se la hicieron cuando dejó de crecer, le "fijaron los tobillos". Peleó en casa para que le dejaran estudiar lo que ella quería, porque insiste en que cuando se tiene una discapacidad, parece que te encasillan en que tienes que estudiar para ser administrativo y desempeñar tu trabajo en un despacho.

"A mí no me gustaba eso, no quería estar todo el día metida en un despacho sin moverme", afirma Elena, quien estudió una titulación de FP media de Administrativo, y luego se encaminó por el mundo social con un grado superior de integración social y la diplomatura de Trabajo Social.

Insiste en que "la educación la eliges tú y nadie te la tiene que imponer" apunta la joven, ya experta en familia e infancia. De hecho, tras trabajar en varias empresas, incluida una de camiones, ahora es educadora en la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) de Navarra.

"Estoy feliz", afirma con rotundidad Elena, una abanderada del "si quieres, puedes". "Los límites se los pone cada uno en la cabeza, hay mucha necesidad de romper barreras, es cuestión de intentarlo", asevera Elena, que vive sola. Reconoce que se enfada porque hay muchas personas con discapacidad física que se cobijan precisamente en ese hándicap para no salir de la zona de confort. "Hay que salir de la casa de papá y mamá y sacarte tú las castañas del fuego", insiste.

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