"No es raro tener una enfermedad rara". Entre el 6% y el 8% de la población mundial, más o menos, está afectada por estas dolencias. Traducido en números, quiere decir más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
Y esta sensación de normalidad es lo que se quiere transmitir en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La campaña oficial de este año ha contado con Vicente del Bosque. El entrenador nacional nos dice, a través de carteles, que 14 de las 200 personas que viajan en un avión o 23 de las 324 que suben a un tren tienen una enfermedad poco frecuente.
"El objetivo -según María Tomé, coordinadora de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras -es transmitir que nadie está a salvo de padecer una de estas dolencias".
"Las enfermedades poco frecuentes -continúa- nos puede afectar a cualquiera de los diferentes momentos de la vida. Por esta razón, es necesario que todos comencemos a ser conscientes de la gravedad del problema y la necesidad de solucionarlo".
De esta forma, Vicente del Bosque invita a la sociedad en general a hacerse socio colaborador de FEDER.
"La idea -concluye María Tomé- es que todo el mundo que quiera ayudar sepa que puede hacerlo. A través de una pequeña aportación al mes se puede ayudar a las familias con enfermedades poco frecuentes a través del apoyo a servicios de acción directa, atención psicológica, asesoría jurídica… Ahora más que nunca necesitamos que todo el mundo pase a la acción para ayudar a frenar las graves injusticias que sufren las personas con patologías poco frecuentes".
