¡Feliz día de las enfermedades raras! ¿Cuáles son y por qué se celebra?

Hoy es el día de las enfermedades raras 2022.La celebración de este día tiene como objetivo concienciar y ayudar a las personas que padecen enfermedades de las que se conocen muy pocos casos en el mundo con un diagnóstico rápido y un tratamiento lo más adecuado posible para mitigar los efectos y garantizarles una mejor calidad de vida.

El día de las enfermedades raras se celebra el último día del mes de febrero desde 2008 gracias a un acuerdo entre la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y el Consejo de Alianzas Nacionales.

Que se celebre el día 28 o el día 29 si es año bisiesto es una manera simbólica de asociar esta rareza que presenta el mes de febrero, con la enfermedad.

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población: a día de hoy, casi el 8% de la población mundial las padece elevando el número de afectados a más de 300 millones de personas. Se consideran 'raras' cuando afectan a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de cinco por cada 10.000 habitantes. A día de hoy, se sabe que el 72% de estas patologías son genéticas y que el 70% de ellas empiezan a desarrollarse en la infancia.

En España FEDER , la Federación Española de Enfermedades Raras, no deja de hacer campañas para que su mensaje llegue a la población en general. Son necesarios fondos para el estudio y la investigación científica de estas enfermedades.

¿Cuáles son las enfermedades raras más frecuentes?

• Síndrome de Goodpasture
• Síndrome de Alport
• Elefantiasis
• Esclerosis Lateral Amiotrófica
• Progeria
• Síndrome de Marfan

Los síntomas de la extraña enfermedad similar a la gripe que ha matado a casi un centenar personas