La historia de Zoe, una niña con una enfermedad rara que hace pulseras de colores

Zoe tiene nueve años y con nueve meses le diagnosticaron neurofibromatosis del tipo 1 de tipo genético. Una de esas enfermedades consideradas raras. Al nacer presentaba manchas rosadas en la piel que con el tiempo se volvieron marrones, del color del café con leche. Pasaron meses en poder tener un diagnóstico. Y cuando Zoe cumplió dos años, los médicos descubrieron una tumoración detrás del ojo después de pasar por una resonancia, lo que confirmó la deformación que tenía en sus ojos, uno mayor que el otro.

Zoe fue sometida a quimioterapia durante 72 semanas. Pero los problemas crecieron, porque se le diagnosticaron otras tumoraciones en las arterias renales. Esa patología le genera tensión alta y gliomas en los ojos.

Vive en Tenerife y Candelaria es su madre. Ella ha emprendido una campaña para visibilizar la enfermedad de su hija. Candelaria cuenta que la neurofibromatosis le causa otras tumoraciones en varios órganos importantes del cuerpo de la pequeña. Además de crearle un trastorno de hiperactividad y déficit de atención. Zoe necesita la atención de varios especialistas, por eso tiene que realizar hasta cinco visitas al hospital, y desplazarse a Barcelona dos veces al año para sus revisiones.

Además, la pequeña precisa del seguimiento de logopedas y pedagogas, profesionales que le ayudan en su aprendizaje.

¿Qué es la neurofibromatosis?

La neurofibromatosis afecta a un número reducido de personas, hay cinco casos en Canarias. Y en toda España, unas 13.000 personas la padecen. La Neurofibromatosis-1 es un trastorno hereditario en el que se forman tumores (neurofibromas) de tejidos nerviosos en las capas superior e inferior de la piel. También en los nervios del cerebro y la médula espinal.

Según explica el portal medlineplus, la neurofibromatosis "es un trastorno genético del sistema nervioso", que afecta "la manera en que las células crecen y se forman y provoca el crecimiento de tumores en los nervios". "En general, los tumores son benignos (no cancerosos), pero a veces pueden convertirse en cáncer", indica.

Los síntomas de la neurofibromatosis del tipo 1, como la de Zoe, presenta los siguientes síntomas:

• Manchas cutáneas sin relieve de color marrón claro.
• Pecas en la zona de las axilas y la ingle.
• Pequeños bultos en el iris del ojo (nódulos de Lisch).
• Bultos suaves del tamaño de guisantes sobre la piel o debajo de ella (neurofibromas).
• Deformidades óseas.
• Tumor en el nervio óptico (glioma óptico).
• Impedimentos para el aprendizaje.
• Tamaño de la cabeza superior al promedio.

Las pulseras de Zoe

Zoe ha empezado a hacer unas pulseras de colores, su elaboración le sirve como terapia porque le ayuda a controlar el trastorno de déficit de atención e hiperactividad que padece.

Su madre quiere visualizar su caso y el de otras personas que sufren esta enfermedad junto a sus familias, a través de una campaña que han emprendido en redes sociales. Pulseras solidarias que después venden a través de internet para ayudar a costearse el carísimo tratamiento. De esta manera, la sociedad también conoce esta enfermedad.

En su cuenta de Instagram, @zoefrimanpulserassolidarias, cuentan todos los detalles.

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