La lucha de la madre de Bruno, un joven con pluridiscapacidad, para conseguir más sillas anfibias en la playa

Bruno tiene 13 años y desde pequeño fue diagnosticado con una enfermedad rara, siendo el único caso en España con este tipo de mutación genética. Sufre de discapacidad motriz, intelectual y epilepsia constante asociada al síndrome de West. Su madre, Marie-Pierre, sobrelleva la situación de la mejor manera posible, pero asegura que "es muy duro, tienes que aprender a gestionarlo". También considera que la discapacidad infantil es un colectivo minoritario invisibilizado y aquí es donde empieza su lucha: visibilizar la infancia con discapacidad.

El joven no puede moverse, su movilidad es muy reducida. Tampoco tiene control en el tronco ni rigidez muscular. Su día a día se ve condicionado por múltiples factores y su dependencia es total. Barcelona, su ciudad residencial, en su mayoría está bien acondicionada para personas con movilidad reducida, pero el acceso a puntos como los arenales no es el punto fuerte.

De los 6 kilómetros de playa en la costa barcelonesa, solo hay tres puntos habilitados para el acceso y baño de personas con discapacidad. El consistorio trabaja y "dice que trabajará para ampliar infraestructuras. Todavía hay mucho que hacer, aunque se han conseguido muchas cosas hasta la fecha". Espacios con sombra, cambiadores adaptados, pasarelas, áreas ampliadas y carteles con zonas prioritarias son un ejemplo de los infraestructuras que se han instalado.

Sillas anfibias para los pequeños discapacitados

La verdadera lucha de Marie-Pierre es conseguir más sillas anfibias para los pequeños con discapacidad. Sirven para acceder desde la arena al agua mediante unas ruedas, así como para mantener una posición adecuada, segura y cómoda del cuerpo para el disfrute de los usuarios.

"Estas sillas no se incorporan porque no se contemplan, no entiendo por qué no hay esta visión", asegura la madre. Ella se reúne con habitualmente con el Ayuntamiento y escucha sus peticiones, pero ahora lo que pide es una "cadena de accesibilidad" desde que sale de casa hasta llegar a la playa.

También forma parte de la plataforma formada por personas PMR. Desde ahí es donde impulsan todas las sugerencias y mejoras en defensa de este colectivo de todas las edades. Sus sugerencias van más allá y deja claro que no le gustaría que "este caso sea solo en Barcelona, sino que se conciencien el resto de ciudades con o sin playa".

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