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Denuncia

La madre de dos gemelas con la enfermedad de piel de mariposa denuncia que no reciben asistencia sanitaria

Noa y Carla son dos hermanas gemelas de 6 años que sufren la enfermedad de piel de mariposa. Sus padres solicitan asistencia sanitaria con un servicio de curas a domicilio que la Comunidad de Madrid les niega. Recientemente a una de ellas se le infectó una herida y terminó en la UCI.

La enfermedad conocida como 'piel de mariposa' es una dolencia rara que provoca lesiones en el 90% del cuerpo de quien la sufre. El más mínimo roce puede causarle heridas y ampollas, así que es muy complicado atender y curar al enfermo.

Noa y Carla son dos pequeñas gemelas de seis años que sufren esa enfermedad. Lo más complicado son las curas, que a las niñas les resultan muy dolorosas. Su madre Verónica, dejó su trabajo para cuidarlas, y se dedica a la asistencia de las pequeñas a tiempo completo junto a su marido.

Esta familia lleva un año y medio solicitando ayuda sanitaria para esas curas y aún no la ha recibido. Señala la madre de las niñas que solicitaron la ayuda porque a una de las niñas se le complicó una herida, sus padres no supieron verlo y la pequeña acabó entrando en la UCI.

Les han denegado la ayuda alegando que los padres están perfectamente preparados para curar a sus hijas. "Estamos acostumbrados a ver sus heridas pero hay veces que se nos escapan porque no somos médicos, somos padres", señala la madre de Noa y Carla.

La Gerencia de Salud de la Comunidad de Madrid mantiene que no pueden aportar ese servicio a domicilio al tratarse de enfermas de larga duración y lo que pueden hacer es formar a los cuidadores para realizar las curas.

Los padres piden una supervisión clínica y no entienden esta negativa cuando "hay pacientes con esta patología dentro y fuera de Madrid que ya tienen este servicio".

Puedes volver a ver la historia de Noa y Carla, dos niñas con la enfermedad de piel de mariposa, en Atresplayer.