Los diputados muestran su apoyo a los afectados de la enfermedad piel de mariposa

Diputados de todos los grupos parlamentarios han mostrado su apoyo a los afectados de la enfermedad piel de mariposa, quienes han aprovechado para denunciar ante los parlamentarios las desigualdades territoriales en el acceso gratuito a los materiales y tratamientos que necesitan a diario.

Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Piel de Mariposa, los políticos se han fotografiado junto a representantes de los afectados en las escalinatas del Congreso de los Diputados, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y las mucosas.

En España hay entre 1.000 y 1.500 afectados, de los que 300 padecen la enfermedad en su forma más severa.

Los parlamentarios han posado con los afectados ante los fotógrafos y han coreado "ponte alas por la piel de mariposa", a la vez que han podido escuchar de primera mano las reivindicaciones de la Asociación Piel de Mariposa Debra.

A pesar de que en 2015 todas las comunidades autónomas acordaron en el Consejo Interterritorial de Salud financiar el tratamiento, que supone un coste mensual de entre 200 y 2.000 euros, hay aun pacientes que lo tienen que pagar de su bolsillo dependiendo de donde residan.