Reclamación por la ELA
Las ayudas de la Ley ELA no llegan: "Se sienten obligados a morir"
Han pasado tres meses desde la aprobación de la Ley ELA con el respaldo unánime del Congreso (344 votos a favor, ninguno en contra), pero las ayudas prometidas siguen sin ser recibidas.
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¿Se imaginan morir viendo que el Gobierno les ha dado la espalda? Esto es lo que sintieron las 264 personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica que han fallecido esperando una asistencia que nunca llegó.
Juan Carlos Unzué, exfutbolista y enfermo de ELA, nos ha explicado lo que se necesita para que la ley sea efectiva: un presupuesto de 184 millones de euros. El Gobierno aún no ha destinado los fondos, dejando en una situación crítica a los pacientes y sus familias. “Con nuestra ignorancia, pensábamos que el día que se aprobase la ley, iba a tener efecto. Pero desgraciadamente, no es así”, lamenta Juan Carlos.
"No tenemos tiempo que perder"
Los afectados reclaman un adelanto de parte del presupuesto para atender a cerca de 400 personas en fase avanzada de la enfermedad. “No podemos permitir que una persona más en nuestro país, queriendo vivir, se sienta obligado a morirpor la falta de ayudas que conlleva la ley”, denuncia Juan Carlos.
El alto coste del cuidado es uno de los principales problemas. Los pacientes requieren asistencia continua, lo que implica contratar al menos cuatro cuidadores, algo inasumible para el 90% de las familias. “¿Los sacamos del sistema por el simple hecho de haber sido diagnosticados de ELA?” se pregunta indignado.
Los pacientes urgen a los políticos a asumir su responsabilidad. Aunque la mayor carga recae en el Gobierno, la oposición también debe exigir que se cumpla lo aprobado. “No tenemos tiempo que perder”, concluye.
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