Enfermedad rara

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Padece Lipofuscinosis

Esperanza para Arene

La pequeña Arene padece una grave enfermedad neurológica llamada Lipofuscinosis. Las neuronas se deterioran y se degeneran de forma progresiva. Su hermano mayor, Kepa, también la padeció

Desgraciadamente, no pudieron salvar su vida. Ahora sus padres están dispuestos a llegar hasta donde sea por salvar a Arene.

Se trata de uno de los casos más insólitos del mundo. Si ya es dificil padecer esta enfermedad, solo hay diagnosticados dos casos en España, resultaba prácticamente imposible que afectara a una misma familia, pero así ha sido.

Arantza y Néstor, padres de Arene aseguran que no podían creer la noticia cuando los médicos diagnosticaron a Arene la enfermedad. "Sabemos que hay un hospital en Nueva York, el Presbyterian-Cornell University, que va a comenzar en agosto un tratamiento experimental de la enfermedad, pero nos han puesto algunas pegas".

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