Horas después de nacer dejó de respirar
Los padres de Paula no pueden dormir, su hija deja de respirar cada vez que se va a la cama
La niña, de 3 años, padece el Síndrome de Ondina, una rara afección que afecta a la respiración autónoma mientras duerme. Cada vez que se va a la cama, sufre un paro cardiorrespiratorio.
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Paula, una zamorana de 3 años, nació con el Síndrome de Ondina, una rara afección del sistema nervioso que controla mucha de las funciones automáticas del cuerpo, entre ellas la respiración autónoma mientras dormimos. Las personas afectadas por este síndrome sufren un paro cardiorrespiratorio durante el sueño.
La mayor pesadilla de Silvana y Roberto, los padres de Paula, comienza antes de irse a acostar, en el momento en el que su hija se va a dormir, deja de respirar y podría morir. "Desde que Paula llegó a casa, no podemos dormir como antes", cuenta Silvana, y continua, "siempre necesitará a alguien que la vea dormir. Siempre, toda su vida".
Después de 41 semanas de embarazo, Paula nació por cesárea. "Tener un hijo es lo más hermoso e importante de la vida", dice Roberto. Pero horas después de nacer, Paula dejó de respirar y fue trasladada al hospital más cercano. Silvana y Roberto habían estado intentando durante cuatro años tener un hijo.
"Quería ir con ella. Quería estar a su lado, quería mi bebé, ¿por qué se lo llevaron? Sentí como si me lo hubieran arrebatado", relata Silvana. Tras meses intubada y varias pruebas genéticas, se le diagnóstico el Síndrome de Ondina, tal y como recoge el diario Mirror.
El síndrome que padece Paula es una mutación genética durante el embarazo que interfiere con la parte del cerebro que regula la respiración durante el sueño. Este tipo de enfermedad es muy raro, solo se da un caso cada 200.000 nacimientos.
No existe cura
Paula dependerá de por vida de la ventilación mecánica cada vez que se vaya a dormir. Pero esto no tranquiliza a su madre, "si todo está en silencio, todavía vengo a verla, porque ahí está ese miedo. ¿Y si la máquina falla?".
A pesar de todo, hay un resquicio para el optimismo. Paula puede ir a la escuela, gracias a un ventilador portátil. Los médicos que la han cuidado desde su nacimiento siempre están buscando formas de mejorar su independencia.
Con el tiempo, cuando Paula sea lo suficientemente mayor, podrá utilizar una máscara respiratoria portátil que le permitirá controlar su propia respiración por la noche.
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