Llamamiento desesperado para Adrián, un niño enfermo que necesita 300.000 euros para una vacuna experimental

Adrián nació sin ningún problema aparente. "Consiguió gatear, caminar, comer por sí sólo, nos dijo sus primeras palabras... Pero a los 18 meses, todo se paró", relata Javier Santiago, padre del pequeño que ahora tiene 7 años y que sufre distrofia neuroaxonal infantil (INAD), una enfermedad rara que aún no tiene tratamiento.

Tras un largo periodo de pruebas médicas, a los 2 años consiguió un diagnóstico nada esperanzador: "Nos dijeron que la esperanza de vida es de apenas una década y que lo único que podían hacer es darle una calidad de vida. Pero nosotros no podemos aceptar que no haya soluciones en el siglo XXI y empezamos a informarnos y a buscar opciones", asegura Javier.

En 2022 sus familiares decidieron iniciar una campaña con la que se consiguió recaudar 500.000 euros para la Fundación internacional INADcure que lleva más de una década centrada en la investigación de una vacuna. Ahora, el proyecto está en la fase final y por eso, necesitan 300.000 euros con los que financiar el tratamiento y el ensayo clínico. "Es una vacuna experimental que ya se ha probado en animales y que está dando muy buenos resultados. Podría triplicar la esperanza de vida y los resultados son muy visibles. Incluso, podría frenar retrasos en el sistema motor", cuenta Santiago.

'Un niño, una vacuna, un último esfuerzo'

Por este motivo, han arrancado una campaña solidaria llamada "Un niño, una vacuna, un último esfuerzo" con el objetivo de recaudar ese dinero que pueda darle una oportunidad a Adrián. Para ello, cuentan con la ayuda de la Fundación Alma de Luna, una organización sin ánimo de lucro que destina la totalidad de los beneficios que obtiene con la venta de aceite para todo tipo de proyectos solidarios que están relacionados con la infancia.

De momento, han conseguido recuadrar 44.000 euros, pero quedan cuatro meses por delante para lograr el objetivo: "En septiembre es cuando se suscribiría el convenio con la fundación y la vacuna podría aplicarse a partir de enero. Necesitamos que sea cuanto antes porque la enfermedad va muy rápida", puntualiza el padre.

En este año, el laboratorio tiene previsto fabricar otros site viales por lo que la fundación INADcure está llegando a un acuerdo con otras familias para poder continuar con el ensayo clínico.

Para colaborar con esta familia, la fundación Alma de Luna ha habilitado distintas opciones. A través de un bizum solidario (06820), de una transferencia bancaria (Caja Rural: ES14 3023 0119 5069 1971 0902 con el concepto: vacuna para Adrián) o a través del enlace https://aceitealmadeluna.es/vacuna-para-adrian/.

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