Jordi Sabaté, enfermo de ELA, necesita urgentemente un auxiliar de enfermería: "Solo nos ofrecen como única opción la eutanasia"

Esclerosis lateral amiotrófica, más conocido por sus siglas ELA, afecta a las neuronas motoras en el cerebro y a la médula espinal lo que provoca que la persona que lo padece vaya perdiendo de forma progresiva la capacidad para controlar los movimientos musculares y deteriora los órganos del cuerpo hasta la muerte. Por detrás del Alzheimer y el Parkinson es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en nuestro país. La Sociedad Española de Neurología estima que en nuestro país se diagnostican entre 4.000 y 4.500 casos al año.

El pasado mes de julio, el Gobierno aprobó una ley, con una subvención de 10 millones de euros, que permitiría a los enfermos de ELA, en fase avanzada, disponer de cuidadores las 24 horas del día. Sin embargo, Consorcio Nacional de Entidades de ELA (CONELA), quién gestionará la subvención, exige al Gobierno que cumpla urgentemente con la Ley ELA.

El 10 de octubre, la entidad mantuvo una reunión con Pablo Bustinduy, Ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, con el objetivo de que "se garantice" la financiación prometida y se "dé cumplimiento inmediato a la ley". Una de las preocupaciones de estas personas y sus familias es que solo un 6% de los casos pueden costear los gastos que provoca la enfermedad, según el primer informe de resultados del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón.

En Antena3 Noticias hemos hablado con uno de los pacientes que busca urgentemente un auxiliar de enfermería. Jordi Sabaté, originario de Barcelona y más de una década con ELA, se encuentra en la fase avanzada de esta enfermedad. Ya no puede hablar, lo hace a través de un dispositivo neuronal, donde utiliza el seguimiento ocular (eye-tracking), o también puede utilizarse a través de implantes cerebrales para que estas personas puedan expresarse.

"Necesito auxiliar de enfermería, ya que una de las cinco personas que me asisten por turnos las 24 horas, los 365 días del año le han homologado el titulo de médico, y lógicamente se van", explica Sabaté, quién añade que durante estos tres meses ya se han ido tres personas.

Asegura haber sido consciente en el momento de contratación, "pero la desesperación por salvar mi vida y no encontrar a nadie hizo que en su momento aceptara a tener que pasar la tortura e inferno que ahora estoy pasando de volver a buscar y formar a alguien nuevo para dejar mi vida a su manos".

Las dificultades

Un total de siete personas han sido las que ha tenido contratadas al mismo tiempo, subrayando que ha sido el tiempo donde más tranquilo ha estado porque de esta manera se coordinaban para cubrir urgencias y vacaciones, y siempre tenía atención. Y ahora, se encuentra con varias dificultades porque "la inmensa mayoría de los auxiliares de enfermería trabajan en residencias y hospitales".

Además, destaca que aquellas que no tienen trabajo, están especializadas en el cuidado de mayores y "no tienen formación ni conocimientos mínimos para poder asistir a una persona con ELA", cuenta desde el respeto a las trabajadoras, ya al encontrarse en fase avanzada de la enfermedad "no tengo tiempo físico para formarlas desde cero".

Otro de los obstáculos que se encuentra en su camino de buscar auxiliar es que muchas de las personas disponibles no cuentan con un permiso de trabajo. Sabaté ha formado a varias personas desde cero para su cuidado y cuenta que "al acabar la formación" desaparecían y no sabía nada de ellas. "Aunque cueste de creer hay personas muy desalmadas que hacen eso".

Críticas en redes sociales

Explica que en redes sociales ha recibido muchas críticas al no publicar en la oferta el salario del trabajador, dando esas personas por hecho que "seguro que pago poco". Les ha mandado un mensaje, afirmando que "el sueldo que ofrezco es igual o más alto que el que paga la Sanidad Pública por 40 horas semanales y las horas extras pago muchos más que la Sanidad Pública".

Otra de las quejas es por buscar a una auxiliar de enfermería con conocimiento en traqueostomía, donde los usuarios le responden que ese trabajo solo lo pueden hacer enfermeras. Sin embargo, Sabaté pone en manifiesto que las cuatro personas auxiliares que contrató sí tenían conocimientos de este procedimiento quirúrgico.

"Lo que más me perturba es que me critiquen a mi en vez de criticar que las personas con ELA en España no tenemos ningún tipo de ayuda para tener los cuidados y enfermos que necesitamos para seguir viviendo. O tienes dinero y suerte para poder encontrar a personal o solo nos ofrecen como única opción la eutanasia o la sedación deseando vivir", denuncia.

Un desgaste psicológico y emocional

El tiempo que Sabaté puede estar sin un auxiliar es "relativo" expone, ya que "si ahora mismo esa persona se va de vacaciones y otra hereda la baja, lo tendré muy complicado paras seguir vivo". Es un caso que ya le ocurrió, y recuerda no saber como salió vivo.

Además, asegura que "la degeneración a causa de la edad no me afecta absolutamente nada a nivel psicológico ni emocional, jamás tengo un mal día". Sin embargo, el día a día de buscar a una persona que lo cuide "sí que me afecta, ya que es un infierno".

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