Inyecciones
La historia de Acqua, una niña de Filipinas que viaja a Barcelona para crecer con un "revolucionario" tratamiento
La pequeña tiene acondroplasia y se va a someter en Barcelona a un "revolucionario" tratamiento de inyecciones de vosoritida.
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Se llama Acqua, está a punto de cumplir 8 años y viaja desde Cebú (Filipinas) hasta Barcelona para recibir tratamiento. La pequeña tiene acondroplasia, una enfermedad genética que afecta al desarrollo de los huesos durante el crecimiento y que causa baja estatura. En cada visita se le administran inyecciones de vosoritida, un fármaco que, según los estudios, aumenta la altura hasta 9 centímetro más de media en 5 años.
El tratamiento empezó hace 2 meses en el Hospital HM Nens de Barcelona, el único centro privado de España que administra el tratamiento. Aunque todavía es muy pronto para apreciar los resultados, tanto la familia como el equipo médico, están muy esperanzados. Acqua se está acostumbrando muy bien a las inyecciones y no presenta efectos secundarios. Se espera que crezca 1,24 centímetros por año.
Así funciona el tratamiento
Este tipo de tratamiento consiste en administrar el fármaco diariamente mediante un pinchazo subcutáneo. Para el Dr.Josep Maria de Bergua, traumatólogo infantil del HM nNens "estamos viviendo un momento histórico" porque "no teníamos ningún fármaco para tratar la enfermedad directamente" y ahora este tratamiento "mejorará el crecimiento óseo y favorecerá la prevención de las complicaciones, lo que permitirá aumentar la estatura y mejorar la calidad de vida de los niños con esta condición".
¿Qué es la acondroplasia?
La acondroplasia es una enfermedad genética causada por la mutación de un gen ubicado en el cromosoma 4 que afecta a la formación del hueso y a su crecimiento de algunas zonas del cuerpo como las extremidades, que suelen ser muy desproporcionadas respecto al tronco, la cabeza tiene un tamaño mayor y la cara presenta unos rasgos faciales característicos.
Se estima que en España nacen 15 niños al año con acondroplasia. Ante este nuevo tratamiento, los médicos son optimistas porque los ensayos clínicos realizados demuestran que, después de 5 años de administrar vosoritida, los pacientes experimentan un crecimiento aproximadamente de 9 centímetros respecto a los que han sido controlados por placebo. La pequeña Acqua seguirá viajando a Barcelona periódicamente para ganar altura.
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