COVID 19
Cinco años después, el COVID persistente sigue sin definición clara y los pacientes denuncian abandono sanitario
La ausencia de una definición común frente a una enfermedad heterogénea y estigmatizada agudiza el sufrimiento de pacientes como Mamerto Moreno, obligados a reinventar su vida mientras reclaman acción científica y apoyo institucional.
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La rutina de Mamerto Moreno cambió para siempre una tarde de diciembre de 2021, cuando, tras casi dos décadas como auxiliar de enfermería en un centro psiquiátrico catalán, el coronavirus se instaló en su cuerpo con efectos devastadores. “Caímos todos”, recuerda desde su hogar en L’Aleixar, Tarragona. . Su marido enfrentó síntomas leves; él no volvió nunca más al trabajo. A sus 42 años, depende de una silla de ruedas eléctrica, una pensión contributiva y más de una veintena de medicamentosdiarios. Los domingos prepara su pastillero, y cuando olvida qué pastilla debe tomar, su esposo se lo recuerda. Así afirmaba Moreno al diario "El País"
Síndrome post-vírico que puede afectar a cerca de 400 millones de personas
Mamerto forma parte de REiCOP, la Red Española de Investigación en Covid Persistente, una vía para darle sentido a lo que le ha pasado. Este síndrome post-vírico puede afectar a cerca de 400 millones de personas en todo el mundo, y casi una de cada cuatro personas infectadas en España podría haberlo padecido.
La verdadera dificultad es la falta de una definición consensuada y objetiva. Un estudio reciente publicado en JAMA Network Open con datos de 4.700 personas revela que las estimaciones de prevalencia oscilan entre el 15 % y el 42 %, según la definición usada Lauren Risk, autora principal desde UCLA, sostiene: “usar diferentes definiciones afecta significativamente las estimaciones de su prevalencia”.
La presidenta de REiCOP, la doctora Pilar Rodríguez Ledo, apunta que sin una prueba objetiva y con consensos variables, los resultados científicos son inconsistentes. Esto limita avanzar hacia tratamientos eficaces. Además, alerta sobre las diferencias estructurales del sistema de salud estadounidense, lo que exige prudencia al extrapolar resultados.
3.000 € en gastos para adaptar su vivienda y poder mantener calidad de vida mínima
Para los pacientes, "esta incertidumbre es un maltrato", según denuncia el propio Mamerto, quien además ha afrontado más de 3.000 € en gastos para adaptar su vivienda y poder mantener calidad de vida mínima .
Otro caso significativo es el de Delphine Crespo, presidenta de Long Covid Aragón. Contagiada en marzo de 2020 mientras trabajaba en un hospital, padece fatiga crónica, dolor muscular y fantosmia. “Pasan los años y muchos estamos empeorando. Pedimos ensayos clínicos dirigidos”, denuncia. Critica que el estudio de UCLA aborda tres síntomas de los más de 200 posibles, ignorando los cardiovasculares, uno de los más debilitantes .
El comportamiento médico sigue siendo discriminatorio: “Me han dicho que es algo depresivo”, relata Crespo. Su atención proviene de una clínica multidisciplinar, una de las 24 que existen en España, donde trabajan internistas, enfermeras gestoras de casos, rehabilitadores y psicólogos .
Urgencia de una definición común para comparar estudios y contextos
Rodríguez Ledo insiste en la urgencia de una definición común para comparar estudios y contextos. REiCOP, con financiación del Instituto de Salud Carlos III, está en fase inicial de una investigación destinada a construir una definición probabilística, una herramienta similar a las usadas en insuficiencia cardíaca o artritis reumatoide, utilizando redes neuronales e inteligencia artificial.
Hoy, Mamerto y Delphine forman parte del creciente grupo de afectados sin cura ni tratamiento efectivo. Antes sociable, activo y deportista, Mamerto vive “atrapado en el cuerpo de una persona de 80 años”. Ha engordado de 65 a 100 kg en cuatro años y evita mirarse al espejo. Su salvación ha sido su médico de cabecera: “Ella me entiende, me escucha, gestiona todo y tiene empatía”.
Mientras tanto, Crespo sobrelleva una vida “relativamente normal”, aunque la coca-cola le sepa a hierro y el jamón a moho.
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