La luz de sincrotron revela nuevos detalles sobre la esclerosis lateral amiotrofica

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Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Día Mundial de la Lucha contra la ELA: el atraso en el diagnóstico de esta enfermedad supera los 12 meses

El 50% de los paciente que padecen esclerosis lateral amiotróca (ELA) mueren antes de antes de que se cumplan los 3 años de diagnóstico.

Este domingo se celebra el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que afecta a 3.000 personas en España.

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN) el 50% de los pacientes con esclerosis lateral amiotróca (ELA) fallecen antes de que

se cumplan los 3 años de diagnóstico. Apuntan a que esto se debe a los errores diagnósticos, de hecho se estima que hasta un 66% de los pacientes han recibido diagnósticos alternativos previos.

En la actualidad existen unos 3.000 afectados en España, aunque cada día se detecten 3 nuevos casos. La baja cifra de afectados es en gran medida por la alta mortalidad de esta enfermedad que se puede iniciar a cualquier edad y puede afectar a cualquier grupo muscular. En todo caso, la edad media de inicio se encuentra entre los 60-69 años; en casi la mayoría de los pacientes la enfermedad se inicia en los músculos que controlan el habla, la deglución y la masticación o en los músculos de las extremidades.

La enfermedad se suele manifestar con debilidad muscular, torpeza, disminución de la masa muscular y/o calambres. También puede afectar al habla o a la deglución o producir síntomas respiratorios en su debut clínico.

ELA y dependencia

Según la última Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia, la ELA se encuentra entre las principales causas de discapacidad en la población española, y no solo por la grave afectación muscular que provoca, sino también por otra serie de comorbilidades que lleva asociada.

Más de un 50% de los casos los pacientes muestran rasgos de disfunción disejecutiva o problemas neuropsicológicos y un 5-10% de los casos presenta una demencia asociada, en general del tipo fronto-temporal, que puede preceder, aparecer simultáneamente o posteriormente al inicio de la ELA.

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