El cáncer del que nadie habla: pacientes y médicos se unen para romper el silencio

Dejar de ser invisibles. Ese es el anhelo de los pacientes de enfermedades raras. Da igual de qué dolencia estemos hablando, ninguno de ellos quiere enfrentarse a la soledad del desconocimiento. Porque en el reconocimiento que da el diagnóstico está el principio de la curación.

Precisamente con ese empeño de hacerse notar, de que hablen de ellos, por primera vez asociaciones de pacientes de cinco países se unen para dar voz a quienes conviven con tumores peritoneales, enfermedades poco conocidas pero muy complejas. Sandra Lara de Liz es la presidenta de la Asociación Peritoneum y en su rostro se ve el orgullo del logro conseguido.

"El problema de los tumores peritoneales es que tampoco tienen una sintomatología clara y muchas veces se confunden con patologías más benignas. En el caso de las mujeres suelen confundirse con patologías de carácter ginecológico y en el caso de los hombres, a veces con hernias... No hay un síntoma claro que tú puedas pensar, esto es algo más, esto puede ser una carcinomatosis peritoneal. Entonces generalmente los pacientes suelen pasar un tiempo haciéndose pruebas hasta que finalmente se puede ver de una manera clara la afectación que realmente tienen", nos explica Sandra Lara.

También Santiago González, cirujano especialista en cáncer peritoneal y miembro del Comite Científico del Congreso Internacional de PSOGI 2025 quiere poner en valor este hito. "Tenemos que destacar el papel histórico de las asociaciones de pacientes en esta enfermedad".

Cuando tu cáncer es un desconocido

Hablar de cáncer nunca es fácil. Su propio nombre lleva implícitos diferentes estigmas con los que tanto médicos como pacientes tienen que lidiar, de ahí la importancia de que sean estos últimos los que indiquen a los profesionales cómo quieren ser tratados. Y más, en tumores cuyo diagnóstico en algunas ocasiones tarda meses e incluso años en llegar.

"Este tipo de diseminación que se llama carcinomatosis peritoneal tarda un tiempo en ser detectada porque con frecuencia los síntomas son muy inespecíficos. Entonces se pueden confundir con gases, con dolores transitorios de abdomen, estreñimiento...

No tengo una cifra promedio de cuánto se tarda en diagnosticar, pero es cierto que los pacientes a menudo hacen visitas a urgencias y en ese momento no se les encuentra nada importante por lo que están sin diagnosticar durante un tiempo hasta que se dan cuenta de lo que está ocurriendo. Este tiempo puede variar, a veces pueden ser años", reconoce el doctor Santiago González.

Cuánto quieres saber de tu cáncer

¿Y cómo se sobrelleva esta espera en la ignorancia? Cómo lidia tu cabeza con ese sentimiento de que algo no va bien, pese a que las pruebas no corroboren este presentimiento. El tiempo en la enfermedad pasa de forma distinta. La agilidad en los diagnósticos salva vidas, pero la espera de los mismos puede sepultar estados de ánimo. Entonces, ¿Cómo y cuándo hay que informar a los pacientes? ¿Hay que comunicar las sospechas?

El doctor nos explica el cambio que se percibe en las consultas al respecto de esta reflexión. "En España hemos ido cambiando. Venimos de una cultura en la que se ha sobreprotegido mucho al paciente, que no conozca, que no se sienta con esta carga encima, incluso pacientes a los que se les ha ocultado el diagnóstico. Una cultura paternalista que ha ido progresando hacia una cultura en la que los pacientes se han empoderado y quieren ser parte de su historia y realmente quieren saber", dice González. Él es partidario de explicar la verdad a los enfermos, de una forma amable sin que falte a la realidad.

Los pacientes tienen claro lo que quieren, reivindican primero dar a conocer este tipo de tumores ya no solo a la población en general sino también dentro del ámbito sanitario ya que el hecho de que sean poco comunes los excluye de la lista de cabecera de las dolencias que un experto busca cuando acude un paciente. Después de esta visibilidad exigen "que todos los pacientes, independientemente de su código postal, puedan tener un acceso rápido y ágil a las unidades especializadas en oncología peritoneal, porque vemos una gran desigualdad", reprocha Sandra.

Cómo sé que el tratamiento es el adecuado

El experto coincide en esta necesidad. "Es difícil llegar al diagnóstico, pero una vez llegado al diagnóstico, a veces no hay un conocimiento profundo de algunas de estas entidades y se les da la importancia no adecuada. A veces, en un hospital general se piensa que se puede manejar con quimioterapia o que se puede manejar con una cirugía parcial, entonces se tarda meses en llegar a un tratamiento adecuado y definitivo por desconocimiento. Depende de dónde vivas, de los médicos que te traten" indica para matizar que en nuestro país en los últimos años se ha avanzado mucho y bajo el "paraguas del grupo GEPAC hemos pasado de ser muy pocos a ser más de 30" unidades especializadas, aunque cierto es que "hay algunas zonas que no tienen una masa critica de este tipo" por ello también juegan un papel importante las derivaciones. "Cada vez va habiendo más concienciación a nivel de nuestros colegas".

Y si el diagnóstico es un momento crítico en el proceso de una enfermedad como el cáncer también lo es cuando el paciente ha de regresar solo a su casa. "Es lo que llamamos cortar el cordón umbilical a los pacientes que han estado ingresados muchos días. Requieren cirugías agresivas, que pueden traer complicaciones, que están ingresados no menos de dos semanas, y sí que llega el momento en el que empiezan a ver que se van a casa y se sienten desprotegidos. ¿Qué se puede hacer? Concienciar al paciente, explicarle que se va a encontrar de esta manera y que está listo para volver a casa, darle la seguridad de que ante una serie de síntomas puede acudir al hospital y también ayuda tener una cierta revisión precoz".

Todas estas cuestiones y más aparecen recogidas en el Manifiesto Internacional de Pacientes con Tumores Peritoneales, presentado en Barcelona con motivo del Congreso Mundial PSOGI 2025. Un texto que nace de las voces de pacientes que quieren dejar atrás la soledad, la incertidumbre y la falta de comprensión médica que vivieron en primera persona y para ello alzan la voz para que los pacientes pasen a ser los grandes aliados.

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