Una madre cuenta la dura vida de su hija de 9 años, que padece una enfermedad sin pronóstico claro

Esmé es una niña de 9 años, que sufre un trastorno de misterioso. No hay un pronóstico claro, pero tiene una lista de síntomas: epilepsia, hipotonía severa o retraso en el desarrollo. Esmé tiene un tamaño menor al de su edad.

Y a pesar de esa lista, ha sufrido tres cirugías complicadas que cruzan su abdomen, docenas de hospitalizaciones y pequeña mutaciones ocultas en su ADN. A diferencia de otras personas, su sistema inmunológico es débil y tampoco habla, aunque sabe leer desde los 4 años.

Su madre explica sus vidas. Durante años había sido amiga, esposa, estudiante o diseñadora de hogar. Pero tras el nacimiento de su hija se ha convertido en investigadora médica, enfermera o fisioterapeuta. "Experta general en todo lo relacionado con Esmé", escribe para 'The New York Times'.

Pero también se dedica a aprovechar el tiempo con ella; le cepilla el pelo, le susurra palabras suaves de fuerza, o le hace cosquillas suaves. Pero nunca descansa. Según ella, en el único momento en el que descansa es cuando la enfermedad vuelve, porque es capaz de controlar la situación. "Sabía cómo abrazarla, cómo perseguir al médico adecuado", cuenta.

Esmé estuvo 8 meses seguidos enferma e ingresada en un hospital. Tenía fiebres diarias, fatiga y erupciones en todo el cuerpo. "Estaba segura de que podríamos vivir así para siempre. Así es como su vida siempre ha funcionado", manifiesta.

"Y aquí estamos: Esmé enferma de nuevo. Ya no es un bebé en mis brazos, sino una niña que jadea, cojea y vomita, apenas capaz de mantenerse en su silla de ruedas morada", escribe su madre. Esmé ha vuelto a enfermar, pero ya no es una madre aterrorizada porque ha aprendido a luchar contra ello.

"En algún momento alguien me preguntó si era médico. Doy órdenes y me tranquilizo cuando más miedo tengo", concluye. Esta es la historia de Esmé y su hija, quien padece un trastorno desconocido.

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