La cantante Jesy Nelson revela que sus hijas padecen una grave enfermedad: "Nunca podrán caminar"

La cantante británica Jesy Nelson ha compartido públicamente uno de los momentos más difíciles de su vida al revelar que sus dos hijas, Ocean Jade y Story Monroe, de ocho meses, han sido diagnosticadas de atrofia muscular espinal (AME) tipo 1. La artista, que se convirtió en madre en mayo junto a su pareja, el músico Zion Foster, ha explicado que ambas bebés ya han comenzado el tratamiento, aunque la enfermedad conlleva graves secuelas permanentes.

Nelson dio a conocer la noticia a través de sus redes sociales, donde relató el proceso que condujo al diagnóstico y la evolución de los primeros síntomas. Según explicó, las señales iniciales pasaron desapercibidas durante meses, en parte por la condición prematura de las niñas.

Las pruebas médicas

"Hace unos meses, mi madre notó que las niñas no movían tanto las piernas como deberían y, en ese momento, no me preocupó mucho porque, al ser prematuras, los médicos me dijeron que no comparara a mis bebés con otros niños", relató la cantante. En un primer momento, los profesionales sanitarios restaron importancia a esas señales y recomendaron observar la evolución con el paso del tiempo.

Sin embargo, con el crecimiento de las bebés comenzaron a aparecer otros síntomas. "Algunos signos aparecieron un poco más tarde, como que les costaba alimentarse con frecuencia", explicó Nelson. Tras acudir de nuevo a consulta, la respuesta inicial fue tranquilizadora, aunque los problemas persistieron, lo que llevó a realizar nuevas pruebas más exhaustivas.

Los exámenes médicos confirmaron que ambas niñas padecen atrofia muscular espinal tipo 1, también conocida como enfermedad de Werdnig-Hoffmann. La cantante describió el diagnóstico como "la enfermedad más grave que un bebé puede tener" y explicó su evolución: "Básicamente, con el tiempo, va matando todos los músculos". Según detalló, sin tratamiento temprano la esperanza de vida no suele superar los dos años.

La AME tipo 1 es una enfermedad genética que provoca una debilidad muscular progresiva desde los primeros meses de vida, afectando a la movilidad, la respiración y la deglución. En este contexto, Nelson subrayó la importancia de haber iniciado el tratamiento de forma inmediata.

Tratamiento

"El tiempo es esencial y las hemos puesto en tratamiento enseguida", afirmó la artista. Los médicos les han advertido de que, previsiblemente, las niñas "nunca podrán caminar ni recuperarán la fuerza de sus músculos", por lo que convivirán con una discapacidad permanente. Aun así, Nelson expresó su determinación de no rendirse ante el pronóstico: "Siempre tendrán discapacidad, aunque yo sé que, con la ayuda adecuada, ellas harán cosas que nunca se han hecho".

La cantante ha querido visibilizar la enfermedad y el impacto que tiene en las familias, compartiendo su experiencia con sus seguidores y poniendo el foco en la importancia del diagnóstico precoz.

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