"La campaña del cubo de agua helada ha dado visibilidad al ELA, pero necesitamos dinero"

Detrás del reto del cubo de agua helada la parte más importante es el fin, dar un donativo para la investigación del ELA, (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Hace pocos días la presidenta de la Asociación en España denunciaba en un periódico que lo que realmente importaba era el dinero que la gente pudiera donar, más que el gesto en sí.

En Espejo Público hemos querido conocer la realidad de uno de estos enfermos. Alejandro Bayo tiene 58 años era monitor de tenis y muy deportista. En agosto de 2012 empezó a notar molestias en una pierna y tras 7 meses de pruebas le diagnosticaron ELA. "Donde se me nota la enfermedad es en la pierna, aunque ahora empiezo a notar síntomas en la garganta y en el habla. Los médicos me dicen que para mí la evolución es lenta, aunque yo no lo veo así", asegura en Espejo Público. La esperanza de vida de estos enfermos desde que se les diagnostica está en torno a los dos o tres años. "De nada sirve, después del mazazo, ponerme a llorar o tenerme lástima. Intento vivir el día a día lo mejor posible. Psicológicamente me encuentro bien, pero físicamente no tanto", reconoce.

La campaña del cubo le parece fenomenal porque al menos se está consiguiendo que se hablé de la ELA, acerca de la cual, dice, hay un gran desconocimiento. "Por un lado, no me gusta el lado frívolo de la campaña, pero como afectado, estoy muy agradecido porque le está dando una gran visibilidad al ELA. "Cuando la gente se echa el cubo de agua helada, que es un poco lo que sentimos los afectados cuando nos dan el diagnostico, que piensen un poco que su donación es casi una obra humanitaria y solidaria". La visión de Alejandro es muy constructiva. "Estoy convencido de que tarde o temprano se va a dar una solución a esta enfermedad y eso depende del dinero. Creo que este es el principio del final de la ELA. No se cuando será el final, pero se que llegará".

Eso sí, se lamenta de las pocas ayudas que los enfermos y sus familias reciben de la administración. "No tenemos ayudas de ningún tipo por parte de la administración. En nuestro día a día la familia o el entorno la que ayuda al afectado". En la web de la asociación www.adelaweb.com se puede hacer cualquier tipo de donación.