TIENE UNA ENFERMEDAD RARA

TIENE UNA ENFERMEDAD RARA

Un cuento para ayudar a Nadia a luchar contra su enfermedad

Nadia nació con una enfermedad de esas que llaman "raras", la Tricotiodistrofia, de la que solo se conocen 24 casos en el mundo. Cuando la conocimos en Espejo Público nos contó que le tenían que hacer muchas operaciones y que necesitaba 18.000 euros. Toda su historia está recogida en le libro "Alas de Mariposa".

Cuando le diagnosticaron la enfermedad, los médicos dijeron que no había cura. Pero Fernando y Marga, sus padres, no se detuvieron ante nada. Vendieron todo lo que tenían y se dedicaron a buscar los mejores especialistas por todo el mundo. De hecho, Fernando y Marga han dejado su casa de Palma de Mallorca y  se han ido a vivir a un pueblo de los Pirineos porque los médicos han dicho que ese clima es mejor para la niña.

Su historia está recogida en un cuento "Alas de Mariposa". En él, Nadia cuenta cómo fue esa campaña solidaria que empezó hace dos años y que le ayudó a conseguir el regalo que más desea,  su "Tarta del Tiempo". Desde sus páginas dice cosas muy bonitas, especialmente a sus padres.

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