SU OBJETIVO ES QUE SE INVESTIGUE LA ENFERMEDAD

SU OBJETIVO ES QUE SE INVESTIGUE LA ENFERMEDAD

La lucha de unos padres por la enfermedad de su hija: "Soy Idaira, tengo 19 meses y me muero"

"Soy Idaira tengo 19 meses y me muero". En esta frase se resume la historia de Idaira,  una niña que sufre una enfermedad catalogada como rara . Desde que le diagnosticaron, sus padres emprendieron una campaña con el objetivo que la enfermedad no caiga en el olvido y se investigue.

Los padres de Idaira, con mucho coraje, están llevando a cabo una campaña para que todo el mundo sepa que a su hija a los seis meses le diagnosticaron atrofia muscular espinal tipo 1. Una enfermedad catalogada como rara y que le impide sentarse, caminar, comer o respirar con normalidad. Su enfermedad no tiene cura y empeora con el paso del tiempo.

Desde hace casi dos años, los padres de esta pequeña están recogiendo tapones de plástico, organizando conciertos o partidos de fútbol con el fin de recaudar fondos para que la ciencia pueda investigar la enfermedad que afecta a su hija y a otros 1.500 niños en España. Con este fin crearon la iniciativa "todos con Idaira", con un eslogan que no pasa desapercibido: "Soy Idaira tengo 19 meses y me muero".

La familia no quiere dinero, solo desean que la enfermedad se investigue y luchan por la esperanza de que algún día pueda vencerse. Es una enfermedad neuromuscular, genética, sus padres eran portadores pero no lo sabían, había un 25 % de posibilidades de que le contagiaran y así fue, pero Idaira todavía lucha contra toda esperanza.

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