ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ELA | AUNQUE CELEBRA SU ÉXITO

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La presidenta de la AdELA asegura que no se están recibiendo donaciones por el 'Ice Bucket Challenge'

La presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Adriana Guevera, reconoce el éxito que está teniendo en todo el mundo y también en España la cadena solidaria del 'Ice Bucket Challenge' para dar visibilidad a la enfermedad, ya que está sensibilizando a la sociedad, aunque asegura que la organización no está recibiendo fondos.

La campaña consiste en que una persona se tira un cubo de agua helada, sube el vídeo a las redes sociales y debe donar diez euros para que se investigue la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad neurodegenerativa de pronóstico mortal que en España afecta a 2.800 personas. Además, retará a tres personas a que le imiten. Si ellas cumplen el reto donarán otros diez euros y si no lo hacen en un plazo de 24 horas, la donación aumenta a 100 euros.

Guevara señala que "aunque lo importante es que la sociedad se conciencie de los peligros de la enfermedad, a la asociación no le llegan fondos porque la gente no cumple con la segunda parte de la campaña, que es donar". "Las personas que están tirándose el cubo de agua helada, incluidos los famosos, no entran en la web para ver el número de cuenta, por lo que no están realizando estas aportaciones", agrega.

La presidenta afirma que "en algunos canales de televisión están hablando de que sí existen donaciones a través de esta iniciativa y a la asociación, que es la que se encarga de recoger los fondos en España, no le ha llegado nada de momento". "Ni siquiera nos piden número de cuenta", lamenta.

Por ello, AdELA quiere recordar que si alguien desea contribuir y ayudar a su lucha contra la ELA pueden realizar sus donaciones en el siguiente número de cuenta: ES09 - 2038 - 1923 - 156200003135. Asunto: cubo hELAdo. En el caso de que la entidad recibiese fondos, "los destinaría a ayudar al enfermo en el día a día, por ejemplo a través de la mejora de la atención a domicilio de profesionales sanitarios a los pacientes, que es en lo que se centra AdELA, y no tanto a investigación, que es lo que proponen desde otros países", explica.

"Como asociación apoyamos al enfermo". En este sentido, Guevara recuerda que "se trata de una patología económicamente dura, ya que cuando un enfermo ingresa o muere los familiares se dan de baja y en ocasiones pierden sus puestos de trabajo".

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