DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Día de las enfermedades raras

El 29 de febrero es un día raro porque solo existe cada cuatro años. Por ese motivo anecdótico se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En España hay tres millones de personas afectadas por alguna de las casi 8.000 patologías extrañas que existen. Los familiares de estos enfermos reclaman que los recortes en la Sanidad no les afecten.

Dolores Quiler sufre el síndrome de Arnold Chiari. Una malformación del sistema nervioso localizada en el cerebelo. "Por su variedad de síntomas, se tarda años en hacer el diagnóstico", explica.

La de Dolores es una de las casi 8.000 enfermedades raras que hay en el mundo. Solo 100 de ellas están consideradas como poco frecuentes. 
La mayoría de los tratamientos no están subvencionados por la Seguridad Social. Es el caso de Elvira Roda, conocida como 'la chica burbuja', que padece Sensibilidad Química Múltiple, una patología no reconocida por las autoridades sanitarias.

Hoy se celebra el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras'. En España, hay tres millones de afectados. Sus familias piden que los recortes no perjudiquen a la investigación. Con la crisis, un 39% los han sufrido en su tratamiento. Caras conocidas del fútbol español se han implicado en esta causa. La recogida de tapones de botellas es otra iniciativa solidaria para recaudar fondos. Una gran ayuda para curar las enfermedades de difícil solución.

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