3.500 AFECTADAS POR ESTA ENFERMEDAD

3.500 AFECTADAS POR ESTA ENFERMEDAD

Una asociación denuncia que tres niños con distrofia muscular no reciben su medicamento

Lo han hecho coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Más de 400 familias se ven afectadas por la enfermedad degenerativa Distrofia Muscular de Duchenne y muchos niños tienen serias dificultades para acceder al tratamiento que necesitan porque a pesar de que esté aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, el Ministerio de Sanidad no ha fijado el precio para su financiación.

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Enfermedades raras | agencias

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La Asociación Duchenne Parent Project España ha denunciado este martes que en Madrid, Castilla y León y País Vasco hay tres niños con esta distrofia muscular que cumplen los requisitos exigidos por las autoridades europeas y se les está negando sucesivamente el acceso al fármaco Ataluren.

Coincidiendo con la celebración este martes del Día Mundial de las Enfermedades Raras, esta asociación, que reúne a más de 400 familias afectadas por la enfermedad degenerativa Distrofia Muscular de Duchenne, revela que "de nuevo, actualmente, en España, hay niños que tienen serias dificultades para acceder" a ese medicamento. Se trata del único fármaco que tiene un aprobado condicional por la Agencia Europea del Medicamento para el tratamiento de los pequeños que sufren la mutación sin sentido, conservan su capacidad para andar y son mayores de 5 años, ha señalado esta asociación en un comunicado.

La vicepresidenta de la asociación, Mónica Fernández Moret, ha explicado que en el caso de Madrid y el País Vasco se trata de niños de entre 5 y 7 años de edad que nunca han tomado la medicación, mientras que el pequeño de Castilla y León ya llevaba recibiendo el tratamiento dos años y medio "y de repente le han denegado el acceso".

Fernández Moret ha señalado que han recibido denegaciones argumentado que aunque el tratamiento está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, el Ministerio de Sanidad no ha fijado aun el precio para su financiación "por lo que no forma parte de la cartera de medicamentos". "Son todo trabas", ha subrayado la vicepresidenta, quien ha eludido dar más detalles sobre los menores puesto que la asociación se encuentra en trámites legales para reclamar que les den el fármaco.

Según los estudios epidemiológicos de esta asociación, existen unas 3.500 personas afectadas por esta enfermedad con diferentes grados, teniendo en cuenta a las madres portadoras, ya que muchas de ellas también presentan sintomatología.

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